🏥 모야모야병 국가 지원제도｜치료비 지원 & 희귀질환 등록

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📖 모야모야병 국가 지원, 왜 중요한가요?

모야모야병은 희귀하고 만성적인 진행성 질환으로, 조기 치료와 지속적인 관리가 필요합니다. 하지만 고가의 영상검사, 수술, 약물치료 등으로 인해 환자와 가족의 경제적 부담이 큽니다. 이를 완화하기 위해 정부는 모야모야병을 희귀질환으로 지정하고 다양한 의료비 지원제도를 운영하고 있습니다.

💡 지원 내용 정리

• ✅ 산정특례 등록: 등록 후 진료비 본인부담률이 10%로 경감
• ✅ 검사비 및 수술비 일부 지원: 희귀질환자 의료비지원사업 대상일 경우
• ✅ 간병비, 치료보조비 지원: 기초수급자 및 차상위 계층 대상
• ✅ 보조기기 및 재활치료비 일부 지원
• ✅ 지방자치단체 추가 지원: 시군구 보건소별로 예산 범위 내 지원

📌 특히 소아 환자일 경우 조기에 진단받고 등록하면 수술 및 장기 관리비용 절감에 큰 도움이 됩니다.

📝 신청 방법

1. 1️⃣ 주치의로부터 희귀질환 진단서 발급 (상병코드 포함)
2. 2️⃣ 병원 원무과 또는 관할 보건소 건강관리과에 신청
3. 3️⃣ 건강보험공단 등록 후 산정특례 적용 가능
4. 4️⃣ 의료비 지원사업 신청서류는 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 참조

🌐 자세한 서식 및 제출처는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인 가능합니다.

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